La « déficience intellectuelle » est définie par un déficit de l’intelligence et des limitations du fonctionnement adaptatif apparaissant avant l’âge adulte. La situation de handicap qui peut en résulter ne dépend pas seulement de la présence de la déficience intellectuelle, mais également de facteurs environnementaux ne favorisant pas la pleine participation de la personne à la communauté et son insertion totale dans la société. La déficience intellectuelle est fréquente puisqu’ environ 1 à 2 % de la population sont concernés.

L’explosion récente des connaissances, tant sur les causes des déficiences intellectuelles que sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents, permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec déficience intellectuelle ; de nouvelles stratégies d’apprentissages, d’accompagnement et de soutien, mieux adaptées, sont proposées. Toutefois, ces connaissances restent insuffisamment partagées et mises au service des personnes.

Sollicitée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), cette expertise collective fait le bilan des connaissances actuelles dans trois champs : Définitions, repérage et diagnostic ; Apprentissages, développement et compétences des personnes avec une déficience intellectuelle ; Accompagnement tout au long de la vie. Le groupe d’experts propose également de nombreuses recommandations d’actions et de recherche.

Dans cette expertise

Rapport complet, XV-1157 p. :

"Inserm. Déficiences intellectuelles. Collection Expertise collective. Montrouge : EDP Sciences, 2016, XV-1157 p. - http://hdl.handle.net/10608/6816"
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Synthèse et recommandations, XVI-140 p. :

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Groupe d'experts et auteurs

  • Wil BUNTINX, Psychologie en soins de santé, Governor Kremers Center pour personnes déficientes intellectuelles, Université de Maastricht, Pays-Bas
  • Christine CANS, Épidémiologie, Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal, RHEOP, Grenoble
  • Laurence COLLEAUX, Inserm UMR 1163, Laboratoire Bases moléculaires et physio-pathologiques des désordres cognitifs précoces, Université Paris Descartes-Sorbonne Paris Cité, Institut Imagine, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
  • Yannick COURBOIS, Psychologie de l’enfant et de l’adolescent, psychologie du handicap, Unité de Formation et Recherche en Psychologie, Laboratoire Psitec EA 4072, Lille
  • Martin DEBBANÉ, Unité de Psychologie clinique développementale, Faculté de Psychologie et de Sciences de l’Éducation, Université de Genève, Suisse
  • Vincent DES PORTES, Neuropédiatrie, Centre de référence national « Déficiences intellectuelles de causes rares », Institut des Sciences Cognitives, Laboratoire L2C2, CNRS UMR 5304, Lyon
  • Jean-Jacques DETRAUX, Psychopédagogie, Département de Psychologie : Cognition et Comportement, Université de Liège et Centre d’Étude et de Formation pour l’Éducation Spécialisée, Université Libre de Bruxelles (CEFES-ULB), Belgique
  • Bruno FACON, Équipe « Langage », Laboratoire SCA-Lab (UMR 9193, CNRS - Université de Lille, Sciences Cognitives et Sciences Affectives), Villeneuve d’Ascq
  • Marie-Claire HAELEWYCK, Psychopédagogie, Service d’Orthopédagogie Clinique, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Université de Mons, Belgique
  • Delphine HÉRON, Génétique médicale, Centre de référence « Déficiences intellectuelles de causes rares », Groupe Hospitalier La Pitié-Salpêtrière, Université Pierre et Marie Curie, UMR-S 1127, Paris
  • Geneviève PETITPIERRE, Pédagogie spécialisée, Département de Pédagogie Spécialisée, Faculté des Lettres, Université de Fribourg, Suisse
  • Éric PLAISANCE, Sociologie, Centre de recherche sur les liens sociaux, CNRS UMR 8070, Université Paris-Descartes, Paris


Personnes ayant rédigé une communication
  • Amaria BAGHDADLI, Marion BROQUÈRE, Fanny GROSSMANN, Vincent HENRY, Équipe de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent no 2, Hôpital La colombière, Département universitaire de psychiatrie de l’enfant et l’adolescent du CHRU de Montpellier
  • Koviljka BARISNIKOV, Unité de psychologie clinique et de neuropsychologie de l’enfant, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Université de Genève, Suisse
  • Thierry BIENVENU, Hôpital et Institut Cochin, Pierre BILLUART, Institut Cochin, Inserm U 1016, CNRS UMR 8104, Université Paris Descartes, Paris
  • Isabelle MANSUY, Lab of Neuroepigenetics, University/ETH Zürich, Brain Research Institute, Zürich, Suisse
  • Britt-Marie MARTINI-WILLEMIN, Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation de l’Université de Genève, Section des Sciences de l’Éducation, Suisse
  • Nathalie NADER-GROSBOIS, Université Catholique de Louvain, Institut de Recherche en Sciences Psychologiques, Louvain-la-Neuve, Belgique
  • Dagmar ORTHMANN BLESS, Département de pédagogie spécialisée, Université de Fribourg, Suisse
  • Anne-Sophie REBILLAT, Gériatre, Institut Jérôme Lejeune, Paris
  • Daniel SATGÉ, Association Oncodéfi et Institut universitaire de recherche clinique, Montpellier
  • Stéphanie TOUTAIN, CERMES 3, Université Paris Descartes, UMR CNRS 8211, Inserm U988, EHESS, Sorbonne Paris Cité ; David GERMANAUD, AP-HP, Hôpital Robert Debré, Service de Neurologie Pédiatrique et Pathologie Métabolique, Paris CEA, NeuroSpin, Unité de Neuro-Imagerie Appliquée Clinique et Translationnelle, UNIPEDIA (UMR 1129 Inserm-CEA-Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité), Gif-sur-Yvette
  • Marc ZABALIA, UFR de Psychologie, Psychologie de l’enfant et de l’adolescent, Université de Caen-Basse-Normandie, Caen


Personnes auditionnées
  • Stéphane ADAM, Unité de Psychologie de la Sénescence, Département Psychologies et cliniques des systèmes humains, Faculté de Psychologie, Université de Liège, Belgique
  • Catherine AGTHE-DISERENS, Sexo-pédagogie, Association suisse SEHP (SExualité et Handicaps Pluriels), Nyon, Suisse
  • Lucie HERTZ-PANNIER, Uniact, Neurospin, CEA, Saclay, UMR 663 Inserm/CEA/ Université Paris Descartes, Gif-sur-Yvette
  • Dominique MÜLLER, Département des Neurosciences Fondamentales, Centre Médical Universitaire, Université de Genève, Suisse

Le groupe d’experts et le Pôle Expertise Collective de l’Inserm souhaitent rendre hommage au Professeur Dominique Müller, décédé accidentellement le 29 avril 2015. Dans le cadre de l’expertise, Dominique Müller avait présenté ses travaux remarquables et novateurs dans le champ de la plasticité synaptique. Son intervention a largement contribué à la réflexion du groupe d’experts, qui avait par ailleurs été touché par sa gentillesse et sa disponibilité.


Coordination scientifique, éditoriale, bibliographique et logistique
  • Pôle Expertise collective de l’Inserm
  • Responsable : Marie-Christine LECOMTE
  • Coordination de cette expertise : Frédérique BULLE, Fabienne BONNIN
  • Documentation/Information scientifique : Chantal GRELLIER, Catherine CHENU
  • Édition scientifique : Fabienne BONNIN, Anne-Laure PELLIER
  • Secrétariat : Cécile GOMIS
Iconographie
  • Jean-Pierre LAIGNEAU, Inserm

Mots-clés MeSH

Déficience intellectuelle / Santé mentale / Environnement social / Personnes handicapées / Développement de la personnalité / Autonomie personnelle / Surveillance de la population / Dépistage néonatal / Diagnostic / Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé / Diagnostic and stastistical manual of mental disorders (USA) / Tests d'intelligence / Tests neuropsychologiques / Prévalence / Collecte de données / étiologie / Souffrance fœtale / Troubles du spectre de l'alcoolisation foetale / Syndrome de Down / Syndrome de Williams / Syndrome du chromosome X fragile / Comorbidité / Troubles du développement du langage / Troubles du développement neurologique / Troubles du comportement de l'enfant / Troubles sensitifs / Troubles cognitifs / Neuropsychologie / Neurosciences cognitives / Mémoire à court terme / Fonctions exécutives / Intervention précoce (formation) / Apprentissage / Intégration scolaire enfants handicapés / Enseignement aux personnes ayant une déficience intellectuelle / Méthodes d'enseignement / Théorie de l'esprit / Intelligence émotionnelle / Adaptation psychologique / Psychologie de l'adolescent / Troubles du comportement social / Événements de vie / Adaptation sociale / Soutien social / Désinstitutionnalisation / Accessibilité des services de santé / Politique de santé / Prise en charge de la maladie / Traitement médicamenteux / Qualité de vie / Relations familiales / Relations famille-professionnel de santé / Collaboration intersectorielle / Intégration communautaire / Enfant / Adulte / France / Pays développés

Voir aussi