Les déficiences et handicaps sévères atteignent environ 1% d’une génération d’enfants, soit 7500 enfants chaque année en France. L’origine du handicap est souvent difficile à déterminer. La prématurité et surtout la grande prématurité, l’anoxie chez le bébé à terme et toute pathologie menaçant le développement cérébral représentent les principaux facteurs de risque d’origine périnatale.

A la demande de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé (Opeps), un groupe d’experts a sous l’égide de l’Inserm, analysé et évalué les différents programmes de dépistage et de prévention des déficiences d’origine périnatale et de prise en charge des enfants. Il attire l’attention sur l’importance du dépistage précoce des déficiences et de l’évaluation précise des potentialités de l’enfant afin de mettre en place un traitement adapté.

Ce travail met en relief un certain nombre de lacunes dans la connaissance épidémiologique en France, ainsi que la nécessité de poursuivre des recherches pluridisciplinaires sur les dispositifs, les pratiques et l’évaluation des programmes.

Dans cette expertise

Rapport complet, 376 p. :

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Synthèse et recommandations, 56 p. :

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Groupe d'experts et auteurs

  • Pierre-Yves ANCEL, épidémiologie en santé périnatale et santé des femmes, Inserm IFR 69, Villejuif
  • Christine BONNIER, neurologie pédiatrique, clinique Saint-Luc, UCL, Bruxelles, Belgique
  • Antoine BURGUET, réanimation infantile, centre hospitalier universitaire, Poitiers
  • Evelyne COMBIER, économie et gestion appliquées à la santé, Inserm U 537, CNRS UMR 8052, Le Kremlin-Bicêtre ; ENSP, Rennes
  • Brigitte ESTOURNET-MATHIAUD, pédiatrie et réanimation infantile, hôpital Raymond Poincaré, Garches
  • Vincent GAUTHERON, médecine physique et de réadaptation, centre hospitalier universitaire, Saint-Etienne
  • Dominique MAHIEU-CAPUTO, obstétrique, hôpital Xavier-Bichat, Paris
  • Stéphane MARRET, pédiatrie néonatale et réanimation, centre hospitalier universitaire, Rouen
  • Françoise MOLÉNAT, pédopsychiatrie, centre hospitalier universitaire, Montpellier
  • Eric PLAISANCE, recherche sur les liens sociaux, université René Descartes, Paris V
  • Jean-Christophe ROZÉ, néonatalogie, centre hospitalier universitaire, Nantes
  • Annie TRIOMPHE, stratégies socio-économiques, MATISE-UMR 8595, université Paris I
  • Danielle VALEUR-MASSON, pédiatrie, CAMSP, institut de puériculture et périnatalogie, Paris
  • Véronique ZUPAN-SIMUNEK, réanimation néonatale, hôpital Antoine Béclère, Clamart
Ont présenté une communication
  • Alain BEUCHER, CAMSP polyvalent départemental, Centre Robert Debré, CHU, Angers
  • Christine CANS, Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal de l’Isère, Grenoble
Coordination scientifique et éditoriale
  • Fabienne BONNIN, attachée scientifique, Centre d’expertise collective de l’Inserm, faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris VII
  • Catherine CHENU, attachée scientifique, Centre d’expertise collective de l’Inserm, faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris
  • Jeanne ETIEMBLE, directrice, Centre d’expertise collecti6e del&ssquo;Inserm, faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris
  • Catherine POUZAT, attachée scientifique, Centre d’expertise collective de l’Inserm, faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris
  • Marie-Josèphe SAUREL-CUBIZOLLES, chargée d’expertise, Centre d’expertise collective de l’Inserm, faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris
Assistance bibliographique
  • Chantal RONDET-GRELLIER, documentaliste, Centre d’expertise collective de l’Inserm, faculté de médecine Xavier-Bichat, Paris

Mots-clés MeSH

Enfants handicapés / Évaluation de l'incapacité / Troubles du développement / Troubles mentaux diagnostiqués dans l'enfance / Retard mental / Troubles psychomoteurs / Troubles sensitifs / Troubles de l'audition / Troubles de la vision / Paralysie cérébrale / Trouble autistique / Nourrisson petit pour son âge gestationnel / Indice de gravité médicale / Facteurs de risque / Facteur temps / Diagnostic précoce / Dépistage systématique / Dépistage néonatal / Souffrance foetale / Nourrisson à faible poids naissance / Prématuré / Maladies du prématuré / Collecte de données / Accouchement prématuré / Retard de croissance intra-utérin / Complications de la grossesse et maladies infectieuses<-a> / Grossesse multiple / Hypoxie foetale / Accouchement (procédure) / Polluants de l'environnement / Complications de la grossesse / Hormones corticosurrénaliennes / Sulfate de magnésium / Stress physiologique / Évaluation des résultats (soins) / Examen neurologique / Tests neuropsychologiques / Valeur prédictive des tests / Performance psychomotrice / Communauté thérapeutique / Rôle médical / Évolution de la maladie / Assurance de la qualité des soins de santé / Continuité des soins / Unités hospitalières de soins néonatals / Relations famille-professionnel de santé / Législation et règlementation / Prévalence / Incidence / Prise en charge de la maladie / Coûts et analyse des coûts / Étiologie / Physiopathologie / Enfant / Nouveau-né / Pays développés / France